Asociación Mexicana de Leucemia y GIST A.C.

Estamos estrenando imagen

2011-07-15T06:20:00.000-07:00

Gracias por estar en contacto con nosotros. En este momento lo que queremos comentarles es que

¡¡ESTAMOS ESTRENANDO IMAGEN!!

En cuanto tengas oportunidad visita nuestra página oficial en:

www.ameleg.org.mx

Ahí buscamos que sea un excelente punto de enlace contigo. Muchas gracias por seguir en contacto con nosotros.

AMELEG AC se renueva

2011-06-01T18:26:00.002-07:00

AMELEG AC se renueva

Somos un grupo de Pacientes de Leucemia o GIST en la Ciudad de México que junto a familiares y amigos tratamos de mantener un espacio donde pacientes y familiares encuentren información médica, apoyo emocional, un espacio de contención, un espacio para compartir con personas que pasan o pasaron por lo mismo que tú estas pasando.

Para mediadios de Junio 2011 encontrarás renovada la página oficial de AMELEG:

http://www.ameleg.org.mx/

en esta página toda la información relevante acerca de nosotros. Mientras tanto puedes contactarnos en el siguiente e-mail:

info@ameleg.org.mx

AMELEG AC se renueva

2011-06-01T18:26:00.001-07:00

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2011-06-01T18:26:00.000-07:00

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Manual de Instrucciones para enfrentar al cáncer.

2011-02-11T16:39:00.000-08:00

Hoy, Día Mundial contra el Cáncer, la mejor forma de acercarnos a la realidad de esta enfermedad es que alguien que haya pasado por el trance nos cuente, con humor, con ironía y con mucho sentido práctico, cómo podemos enfrentarlo.

Por eso, hoy escribe Vanessa Sáez, periodista gallega, autora del blog La Terapia del Canguro, que acaba de ganarle la batalla al linfoma de Hodgkin y a la que hace unos días entrevistaba en este blog.

Os dejo con Vanessa:

Los días mundiales son un gran invento. Son fechas señaladas en el calendario (principalmente en el calendario mediático) para evitar que ciertas causas caigan en el cajón del olvido. Hoy, por ejemplo, es uno de esos días: es el Día Mundial contra el Cáncer, una fecha elegida para conmemorar la lucha contra esta enfermedad.

Pero ¿quién lucha exactamente contra el cáncer? ¿Spiderman? ¿Superman? ¿Quimio-man? Luchamos los enfermos oncológicos, luchan nuestras familias, nuestra pareja, nuestros amigos. Luchan los médicos, los investigadores, el personal sanitario de hematología y oncología, de radiología. Pero necesitamos que todo el conjunto de la sociedad se involucre, porque el cáncer es cosa de todos y todas.

Estos días salía en la tele que muy pronto 30 de cada 100 españoles tendrán algún tipo de cáncer. Así que está bien que hoy celebremos el Día Mundial contra el Cáncer, pero con un día no basta: son necesarios los 365 días del año, y tú también eres necesario para ganarle el pulso a la enfermedad.

¿Cuáles son las armas empleadas en esta lucha? Quimioterapia, radioterapia, cirugía.

Pero yo os propongo alguna más:

Información. Mantenerse informado/a no cuesta nada, y puede incluso contribuir a la prevención o a la detección precoz.
Autoestima. Es fundamental para que el o la paciente no se sienta enfermo/a.
Serenidad. Confiar en la ciencia, en los avances, en el destino, en la providencia… ¡En lo que queráis!
Valentía. Plántale cara al cáncer, enfréntate a él. ¡No vale jugar al escondite!
Sentido del humor. Ríete del cáncer, demuéstrale que puedes ser como House pero en paciente. “¿Y si me muero por culpa de la enfermedad?”, dirás tú… Eso no deberías ni planteártelo, pero si te has formulado esta pregunta, yo te respondo: si la muerte llega, ¡que te pille con la sonrisa puesta!
Espíritu luchador. “¡Esto es Esparta!” Bueno, no es Esparta, pero casi… ¡Auuu! ¡Auuu! ¡Auuu!
Creatividad. Seguramente si te han diagnosticado un cáncer habrá muchas cosas que tendrás que dejar de hacer por prescripción médica… Innova, explora tus gustos y aficiones: piensa que hay otras cosas que sí puedes hacer… ¡Y hazlas!
Oportunismo. Has de saber que de todo lo malo puede salir algo bueno. Una lección que a mí me enseñó la enfermedad, y que espero que compartas…
Optimismo. Aprende a ver el lado bueno de las cosas (porque todo tiene un lado bueno, solo hay que saber encontrarlo) y no te empeñes en ser fatalista ni te recrees en la autocompasión.
Ganas de vivir. Son fundamentales para vencer a la enfermedad. Aquí no valen medias tintas, hay que poner toda la carne en el asador. La vida es para disfrutarla, la vida es nuestro mejor regalo. Los de Ikea dicen que no es más rico el que más tiene, sino el que menos necesita… ¡Aprende a disfrutar de las pequeñas cosas!

¿ Te han diagnosticado un cáncer? Pasarás por varias fases (corrígeme si me equivoco):

Negación. “Esto no me puede estar pasando. No. No puede estar pasando. Voy a pellizcarme para asegurarme de que es una pesadilla. ¡Au! Duele. Entonces es real… No puede ser”.
Ocultación. “Pienso mantenerlo en secreto, así evitaré a mi familia un sufrimiento innecesario”- pero no te paras a pensar que cuando lo descubran el sufrimiento será… ¡DOBLE!.
Entonación del “mea culpa”. “Seguro que es por el tabaco… ¡no! Seguro que ha sido por la cogorza que me pillé en Nochevieja… ¡Oh, no! Seguro, segurísimo que ha sido por mentirle a mi jefe la semana pasada”- encontrarás múltiples y diversas razones por las que estarás convencido de que has desarrollado un cáncer…
Hipotética-deductiva-negativa. “¿Y si los tratamientos no funcionan? ¡Oh, no! Entonces puede que muera…”- sueles plantearte casos hipotéticos que pueden ser totalmente improbables, y sueles encontrar respuestas poco alentadoras.
“Mi pelo, ¿dónde está mi pelo?”. El cáncer deja de preocuparte, ahora lo que te preocupa es tu imagen. Esta es una buena señal, estás haciendo progresos.
Aceptación. Hay pacientes que nunca llegan a esta fase, o a quienes les resulta difícil. Por ejemplo, al prota de la serie Breaking Bad. “Bien, tengo cáncer”. Si ya lo has aceptado, es un enorme avance.
Fulanito, andresito y ronaldito también lo tienen/ lo han tenido/tienen un amigo cuya prima tiene una amiga cuyo novio lo ha tenido/ lo tiene. De repente dejarás de ser el único/a que tiene cáncer, te vendrán a la cabeza casos de conocidos/as, o te llegarán comentarios con experiencias similares a la tuya “Pepito tuvo uno como el tuyo y se curó. Hoy es padre de quintillizos”- y tú piensas “No están los tiempos para traer al mundo a 5 criaturas de golpe, ¡hay que dosificar!”.
¡Ayuda! Help! SOS! Tu médico será tu confidente, aceptarás la ayuda que te brinde tu familia, tus amigos, el hospital… Piensas que todo es poco para librar la gran batalla, así que en un alarde de desesperación aceptas incluso acudir a psicoterapia y citarte asiduamente con un psiquiatra.
Auto-ayuda. Libros, compañeros o compañeras del hospital… Tu frase favorita en esta etapa será “Yo puedo, yo puedo, yo puedo…” La repetirás, te la repetirás a ti mismo hasta la saciedad… ¡Hasta en inglés! “Yes, I can”. Quién sabe, igual en un futuro serás el sucesor de Obama, que te lo dice en plural “Yes, we can”.
Despertar. De repente, todo cobra sentido, encuentras tu lugar en el mundo, en el universo. Sí, vas a hacer frente al cáncer, y sí, piensas vencer. Alguien dijo un sabio proverbio “Siempre positifo, nunca negatifo”. Lo haces tuyo y lo llevas al pie de la letra. Si has llegado a esta fase, ¡FELICIDADES! Te vas a comer al cáncer con patatas, está claro que tú vas a ganar la partida.

Puedes acceder al artículo original AQUI

2010-11-15T19:30:00.001-08:00

Descubren como convertir células de piel en sangre.

Investigadores de la Universidad McMaster de Canadá anunciaron hoy el descubrimiento de una técnica que permite transformar células de la piel de adultos en sangre. De tener éxito, permitiría disponer de una fuente prácticamente infinita de sangre.

"Esencialmente hemos revelado el método que nos permite tomar células de la piel de adultos y transformarlas en progenitores de sangre, células sanguíneas, sin que tengan que pasar una etapa intermedia que son las células madre pluripotentes inducidas (IPS)", explicó el director de la investigación, el doctor Mick Bathia.En el proyecto también participa la investigadora española Ruth M. Risueño que comentaba que la técnica fue descubierta "cuando estábamos generando las IPS con los factores ya descritos clásicos, y observaron que había unas células en los cultivos que recordaban en la morfología a las células sanguíneas".

Tanto Bhatia como Risueño advierten que el trabajo publicado hoy en la revista Nature es la investigación básica y que antes de ver resultados prácticos aplicados a pacientes se tendrán que cumplir muchas otras etapas, pero las posibilidades que se abren pueden ser radicales.

Esperanzas contra el cáncer

Los pacientes con leucemia serán unos de los que podrán beneficiarse del descubrimiento. "Vemos muchos caminos. Estamos pensando desde luego en pacientes con leucemia. En esos casos, el sistema sanguíneo sufre un cambio genético por el que se convierte en cancerígeno. Por eso, esos pacientes no pueden donar sangre a sí mismos" explicó Bhatia. Para ello es necesario que se generen las suficientes células para mantener en funcionamiento el sistema sanguíneo mientras los pacientes con leucemia reciben el tratamiento de quimioterapia.

Sin embargo, la doctora Risueño considera que "las primeras aplicaciones prácticas irían a la medicina transfusional" no al tratamiento de la leucemia. Pese a las donaciones persiste el problema de la falta de sangre, tanto por cantidad como por compatibilidad. Ambas dificultades se solucionarían si la investigación es un éxito pues cada paciente sería su propio donante.

El principal obstáculo al que se enfrentan ahora los investigadores es el de la seguridad para las pruebas clínicas con humanos, que no se iniciarían antes de 2012.

El siguiente reto del equipo del doctor Bathia será el de transformar células de la piel en células cerebrales, neuronas.

Lee la nota original aquí

CONFERENCIA WEB / Telefónica PARA PACIENTES RECIEN DIAGNOSTICADOS de LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA - 19 Oct

2010-10-01T12:24:00.000-07:00

Información sobre la Leucemia Mieloide Crónica para los Recientemente Diagnosticados

Un Programa Educacional en Vivo por Teléfono/Computadora ofreciendo Interpretación en Español

en Vivo con la presentación del Experto Internacional en CML Doctor Jorge Cortes

Baja el flyer del evento aqui

White Plains, NY—La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma (LLS, por sus siglas en Inglés) está comprometida con aportar la información más actualizada sobre el cáncer de la sangre a todos los pacientes y se complace en anunciar una oportunidad educacional única para pacientes de habla hispana con Leucemia Mieloide Crónica (CML por sus siglas en inglés) y sus familias. El martes, 19 de octubre de 4:00 a 5:00 p.m. hora del Este, el Dr. Jorge Cortes, un experto internacional en leucemia del MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas, presentará un programa educacional gratuito en vivo, por teléfono/computadora titulado Información sobre la Leucemia Mieloide Crónica para los Recientemente Diagnosticados. Este programa será presentado simultáneamente en español.

Cada año, aproximadamente 4.500 nuevos casos de CML son diagnosticados. La CML es un cáncer de la sangre caracterizado por una anormalidad cromosómica específica llamada el cromosoma de Filadelfia. Desde la llegada de las terapias dirigidas, la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes con CML han mejorado dramáticamente. Durante el programa el 19 de octubre, el Dr. Cortes discutirá las opciones de tratamiento para la CML, así como la vital importancia de la adherencia al tratamiento y de monitorear la respuesta al tratamiento para que todos los pacientes puedan beneficiarse completamente de los avances hechos en la terapia de la CML durante los últimos 10 años. Este programa, ofrecido por la Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma, cuenta con el apoyo de subsidios educacionales otorgados por Bristol-Myers Squibb y Novartis Oncology y también ofrece crédito de educación continua para enfermeros/as y trabajadores/as sociales.

Para inscribirse en el programa del 19 de octubre Información sobre la Leucemia Mieloide Crónica para los Recientemente Diagnosticados en español, por favor visite www.LLS.org/leukemiaeducationsp .

Para inscribirse en CML Information for the Newly Diagnosed en inglés, por favor visite www.LLS.org/leukemiaeducation.

Para información sobre otros programas de la Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma, por favor visite www.LLS.org o contacte el Centro de Recursos Informativos (IRC, por sus siglas en inglés) al (800) 955-4572.

Baja el flyer del evento aqui

Nuevos Avances en los próximos 5 años para la leucemia linfática crónica

2010-04-17T15:36:00.000-07:00

GUIA DE USO

2010-04-05T14:00:00.000-07:00

Hola a todos!

Aunque este espacio como es normal tendrá entradas diversas, hay secciones en este que contiene información que nos parece importante subrayar, es por ello que decidimos poner esta entrada de GUIA, la cual trataremos de que se encuentre al inicio de todo.

* Primeramente del lado derecho encabezando están los datos de nuestra próxima y mas reciente fecha de reunión.

* Un poco mas abajo (y siempre del lado derecho de tu pantalla) encontrarás el calendario completo de fechas de nuestra reunión mensual. No la puedes confundir pues aparece en una imagen de muchos colores ;)

* Un poco mas abajo llegarás a una sección llamada LIGAS DE CONTACTO, la cual contiene direcciones de correo u otras páginas mediante las cuales puedes contactar con algún miembro de AMELEG A.C.

* Bajando un poquito más encontraras DOS secciones que me parecen de las más importantes, la primera de ellas PÁGINAS DE INFORMACIÓN MÉDICA contiene ligas a otras páginas donde encontrarás información sobre los diferentes tipos de Leucemia y GIST que existen. Además estas páginas estan en idioma ESPAÑOL para facilitar el acceso y claridad de la información.

* Justo bajo la anterior sección encontraras la de ARCHIVOS DESCARGABLES.
Esta sección contiene ARCHIVOS casi todos en formato PDF (Adobe Acrobat Reader) o PPT (Microsoft PowerPoint), los cuales se pueden bajar directamente a tu computadora y ya ahi puedes leerlos con calma ya sea en la misma computadora o imprimirlos en papel y llevarlos contigo a donde quieras. La mayoria de los documentos esta en ESPAÑOL pero hay uno que otro en INGLES.

* Bajando un poco más encontrarás la sección de BLOGS INTERESANTES.
Esta sección contiene ligas a otros blogs de personas o asociaciones relacionadas con la LEUCEMIA o el GIST, así como ligas de tipo TESTIMONIAL de gente como tú que está pasando o ha pasado por un proceso de tratamiento contra algún tipo de cáncer, checa estas ligas probablemente te identifiques con algúno de estos GUERREROS de la vida y su ejemplo te anime a continuar tu propia lucha.

* En la parte final esta una sección de NOTICIAS.
Existen CUATRO subsecciones en ella, si te fijas bien por DEFAULT cuando entras se abre la sección de noticias relacionadas con la leucemia, pero existen otras secciones llamadas

- Tratamientos leucemia
- tumores GIST
y
- Tratamientos tumores GIST

Lo único que hay que hacer para ACTIVAR las noticias relacionadas con cada SUBSECCIÓN es darle click con el ratón en la liga de esa subsección.

Así por ejemplo si lo que te interesa es leer noticias relacionadas con "tumores GIST", dale click sobre esa subsección y las noticias se actualizarán.

Bueno, espero que la información existente aquí les sea de utilidad, si desean información más específica o desean hablar con alguno de nuestros miembros que ya han pasado por procesos de tratamiento contra leucemia o GIST mandanos un correo a
info@ameleg.org.mx
o a alguna de las direcciones de correo de la sección LIGAS DE CONTACTO.

Se aceptan comentarios y sugerencias ;)

Salud, Paz, Fuerza y Amor en sus vidas.

Ciao.

ME SENTI LIBRE ( La historia de Kary)

2010-03-06T16:10:00.000-08:00

“En fin, no tuve la vida normal de una chica de mi edad. Hasta que un día me dije:
Soy afortunada. No tengo que lamentarme. Vencí la enfermedad. Estoy viva y voy a disfrutar intensamente cada día de mi vida”

ME SENTI LIBRE

Me enteré que tenia leucemia hace 13 años, en ese entonces tenía 17 años. Jamás tuve síntomas, mi vida era normal, estudiaba la preparatoria. Me di cuenta de que algo andaba mal cuando empecé a quedarme dormida en las clases y tuve un ligero crecimiento del bazo. Siempre he sido muy delgada; yo pensaba que en realidad estaba subiendo de peso, debido a que estaba tomando una emulsión, y dije: ¡Wooow! La emulsión está haciendo efecto: estoy engordando. Pero nunca pensé que se trataba de mi bazo.

Entonces un día al cargar un garrafón de agua se me cayó y uno de los vidrios me cortó la mano y duré sangrando 8 días. No cicatrizaba, no coagulaba, amanecía con el pecho y las sábanas llenos de sangre. ¡Ocho días! Así que decidí ir al Centro Medico la Raza. Ahí me hicieron estudios y fue así como me enteré que padecía leucemia mieloide crónica.

La doctora que me atendió me dijo: "Bueno, Karina, usted tiene cáncer". Yo no sabía muy bien que era la leucemia. Para mí, la leucemia era sinónimo de muerte. Las palabras de la doctora confirmaron esa idea: "Te doy dos años de vida y eso si toleras el tratamiento". Fue como si me echaran de pronto un balde agua fría. Yo ya me veía muerta.

Entré en una depresión muy fuerte. Me sometí al tratamiento que la doctora me indicó, y al poco tiempo me cambiaron de médico. Ese nuevo doctor fue más suave, más delicado, me devolvió la esperanza que había perdido. Me explico: "Mira Karina, tienes leucemia mieloide crónica, es la leucemia menos agresiva, hay tratamientos para controlar la enfermedad y, como última opción, está el trasplante de médula ósea".

Yo creo que la relación entre el médico y el paciente es fundamental en el tratamiento de la leucemia, porque como pacientes no sabemos nada o casi nada del padecimiento y nos ponemos literalmente en manos del médico, en él depositamos todas nuestras esperanzas de vida. Él es el que sabe, él es el experto, él es el único que puede ayudarnos. Y es importante que el doctor nos aclare las cosas, que nos hable en términos que podamos entender o nos explique los términos médicos que usa, pues uno no sabe lo que es la "leucemia mieloide crónica", uno no sabe lo que son los "leucocitos", o el "trasplante de médula ósea autólogo". Y la confianza sólo nace de la posibilidad de comprensión de la enfermedad y de su tratamiento. Y esa posibilidad de comprensión nos la debe ofrecer el médico. Aunque, de cualquier manera, cuando nos dan el diagnóstico, es como si nos echaran un balde de agua helada.

En ese entonces yo tenía 17 años, estaba en la preparatoria, tenía novio, me iba a casar... y de pronto, cuando me dijeron que tenía cáncer, todo se me vino abajo. Mi novio me dejó y tuve que abandonar los estudios. Me concentré en mi enfermedad. Empecé por aceptar que estaba enferma (porque al principio uno no la acepta), que tendría que someterme a tratamientos con quimioterapias o pastillas, que tendría que visitar al médico constantemente, incluso que hospitalizarme. Es decir, mi vida comenzaría a girar en torno a la enfermedad.

El tratamiento tuvo efectos secundarios: fiebres, escalofríos, nauseas, vómito y otras molestias. Sentía que me iba a morir. Mis padres y mis hermanas estaban muy tristes, también mis tíos, toda la familia. Pero siempre me dieron su apoyo, me consentían, me sobreprotegían demasiado, hasta que un día les dije: " ¡Basta!, no me hagan sentir más enferma de lo que estoy". Siempre he sido muy honesta, digo las cosas como son, con franqueza, y a veces siento que lastimo a la gente con lo que digo. Pero en ese entonces sentía mucho coraje, estaba como enojada con la vida, no podía aceptar que eso me estuviera sucediendo a mí y llegué a ser muy agresiva con todos los que me rodeaban.

Mi papá optó por refugiarse en el alcohol para evadir los sentimientos que le provocaba mi enfermedad. Mi mamá siempre estuvo conmigo, nunca se separó de mí, aunque creo que se sentía sola por la falta de apoyo de mi padre. Me parece que aún está un poco resentida por todo ese tiempo que pasamos ella y yo solas luchando contra la enfermedad. Mis hermanas se sentían abandonadas por mis padres, como si fueran un cero a la izquierda en la casa, porque toda la atención se centraba en mí. Toda la dinámica de la casa cambió por completo a partir de mi tratamiento. Y yo me echaba la culpa de todo lo que pasaba, esa culpa asquerosa que todos cargamos. Sentía que mi mamá descuidaba a mis hermanas por cuidarme a mí, que los gastos extras de la casa y la crisis económica que vivíamos eran por mi culpa, que los problemas entre mis padres se debían únicamente a mi situación. Me sentía como una carga insufrible para toda la familia, sobre todo después del trasplante.

Cuando se decidió que debía someterme al trasplante, comenzaron los análisis a mis padres y a mis hermanas para ver si alguno de ellos era compatible conmigo. Pero ninguno resultó plenamente compatible, que es un requisito indispensable para llevar a cabo el trasplante. La compatibilidad debe ser 6 de 6 y la que estuvo mas cerca fue mi hermana menor con 4 de 6. Entonces descartaron el trasplante alógeno es decir de una persona a otra, y optaron por el trasplante autólogo, que es cuando se trasplantan las células del propio paciente después de haberlas sometido a un tratamiento para convertirlas en células sanas.

Al principio, me negué al trasplante, porque sabía que podía morirme. Los médicos me pidieron que visitara a un psicólogo, que debía calmar mi ansiedad, mis miedos. Pero en lugar de calmarlos, el psicólogo los acentúo. Desde la primera sesión me dijo: "Ya sabes que te puedes morir en el trasplante". Y eso, en lugar de tranquilizarme, me angustió más. Así que dejé de verlo y busqué el apoyo de mi familia. Mis padres y mis tíos me decían. "Si no estás segura, no lo hagas". "Te puedes echar para atrás Karina, nosotros te apoyamos". Pero de pronto, no sé por qué, tuve la certeza de que no me iba a morir, de que iba a salir adelante, y acepté la idea del trasplante, porque además el tratamiento no estaba dando resultados.

Pero el trasplante tampoco funcionó: estuve 32 días con transfusiones que era lo único que me mantenía viva. Hasta que un día uno de los doctores vino a mi cuarto y me dijo: "Lo único que queda por hacer es trasplantarte las células de tu hermana". Yo me negué inmediatamente. Mi hermana era muy pequeña, tenía 12 años y yo no quería que le pasara nada, no quería que sufriera. Cuando el médico salió, mi hermana entró al cuarto, se paró junto a mi cama y me dijo. "Yo te quiero dar mis células". Para mí eso fue algo mágico, muy lindo, porque con sus células me estaba dando todo su amor.

A partir de la enfermedad, he pasado por situaciones emocionales muy intensas y muy distintas: amor, odio, coraje, alegría, tristeza. En 2007, sufrí una depresión horrible que me llevó a tocar fondo, porque veía mi vida, desde los 17 años, como una constante frustración: no fui a fiestas, no tuve novios, quería estudiar ciencias de la comunicación y no lo hice, no puedo ser mamá, nunca tendré a nadie el 10 de mayo que me dé un beso... en fin, no tuve la vida normal de una chica de mi edad. Hasta que un día me dije: Soy afortunada. No tengo que lamentarme. Vencí la enfermedad. Estoy viva y voy a disfrutar intensamente cada día de mi vida.

Gracias a Dios, ya no tengo cáncer. Desde hace cinco años estoy en remisión molecular y citogenética, es decir que prácticamente estoy curada, ya no tengo leucemia. Y creo que lo que sobre todo me ayudo a curarme, junto con el trasplante de las células de mi hermana, fue el tratamiento con Glivec, esa pastilla mágica que tomaba en cada comida. En 1995, empecé a tratarme con medicamentos de todo tipo y después sufrí las quimioterapias que me hacían vomitar todo el tiempo. Antes de Glivec, en el hospital llegué a tomar hasta treinta y tantas pastillas molidas cada día. Tenía que tomarlas con agua y aquello era asqueroso. Realmente era horrible, porque era una masa amarga, y si la vomitaba, me la volvían a dar. Y luego la inyección intravenosa que sientes que te quema por dentro. Es insufrible el tratamiento con la quimioterapia: mareo, náusea, vómito, se te cae el cabello... Un día me metí a bañar en el hospital y, al enjabonarme la cabeza, sentí como se me desprendían mechones enormes de pelo. Cuando me ví al espejo, tenia agujeros por todas partes y se me veía el cuero cabelludo.

Total, que me quedé pelona. Afortunadamente, con Glivec desapareció todo eso. Adelgacé siete kilos en dos semanas, pero no tuve más efectos secundarios. Me sentí libre, con muy buen ánimo, volví a mis quehaceres, a trabajar.

Actualmente, dedico parte de mi tiempo a trabajar en el Hospital "La Raza" del IMSS con grupos de pacientes susceptibles al trasplante de médula ósea. Mi función ahí es básicamente informativa y de apoyo: despejar dudas, llenar vacios de información o corregir información equivocada, pues muchos pacientes no saben en qué consiste el trasplante. Confunden la médula ósea con la columna vertebral y creen que un trasplante es una operación en quirófano donde les van a abrir todo el cuerpo o que el tratamiento de la leucemia consiste en cambiarles la sangre cada mes. Me parece que la labor informativa de los grupos de apoyo es fundamental para desvanecer las ideas erróneas que han surgido en torno a la enfermedad y que generan mucha ansiedad y muchos miedos infundados en los pacientes.

El grupo de AMELEG, para mí, ha sido un sueño hecho realidad, porque me ha permitido ayudar a la gente, comunicarles mi experiencia, encontrar las palabras claves para animarlos, para decirles que no todo está perdido, que hay que seguir adelante, que en estos tiempos, con medicamentos como Glivec y otros, la leucemia ya no es sinónimo de muerte, que estos medicamentos nos han devuelto la esperanza de vida.

A estos grupos de apoyo viene gente de todas partes: Tlaxcala, Pachuca, Puebla... Es increíble cómo se ha extendido la voz y cómo la gente acude en busca de ayuda. Es como estar entre familia, hablar el mismo idioma. Nos damos tips mutuamente y eso es bueno. Yo me siento muy satisfecha con este trabajo.

A la gente que padece leucemia, yo le diría que se integre a estos grupos. Aquí va a encontrar compañía, comprensión, solidaridad, una mano amiga que le ayudará a transitar mejor este difícil y penoso proceso que es la enfermedad.

Karina Iliana Brena Bustamante.

CANCER INFANTIL

2010-02-02T22:10:00.003-08:00

Cáncer infantil
David contra Goliat

JORDI ROVIRA 31/01/2010

El chico de la foto se llaman Sliman. Tiene ocho años, y juega a ser médico. Es su manera de convivir con la enfermedad. Entramos en un mundo desconocido y poblado por menores de edad. Muchas personas creen que el cáncer es una enfermedad de adultos, pero cada año se diagnostican en España unos 1.500 casos en niños y adolescentes.

No oigo bien de este oído".

Blanca Casás, de 15 años de edad, soltó aquellas seis palabras a su madre, María José, y ésta nunca las olvidaría. Esa frase fue el detonante de un particular calvario que, por aquel entonces, nadie podía intuir.

-Como siempre vas con cascos, quizá has perdido audición -le recriminó a su hija.

Pero no era tan sencillo. La familia Casás, residente en Ortigueira -un pueblo de la provincia de A Coruña-, vio cómo aquellos incipientes problemas en el oído izquierdo se convertían en dolores en los músculos faciales. La incertidumbre aumentó tras un par de meses dando tumbos, sin éxito, por consultas de especialistas. Un intenso dolor de cabeza aconsejó el ingreso hospitalario, y fue entonces cuando le detectaron un tumor de ocho centímetros en el cuello. En Galicia no podían tratarlo. Se plantearon irse al extranjero, donde les comunicaron que en el hospital Vall d?Hebron de Barcelona ya tenían experiencia en este tipo de tumores. Así que allí se plantaron.

Un 15 de diciembre, la familia Casás abandonó el ritmo pausado de Ortigueira para aterrizar en la capital catalana. Del aeropuerto se fueron directamente a la habitación 124 de la planta de oncología pediátrica. El ingreso tuvo lugar a las cuatro de la tarde, cuando el habitual ajetreo matutino había cesado y la mayoría de las puertas de las habitaciones estaban cerradas. Poco después, Blanca recibió una visita inesperada. La enfermera ya le había advertido: "Te voy a presentar al doctor Sliman". Éste -tez morena, pelo negro azabache, ojos oscuros, bata blanca y fonendo colgando del cuello- le informó de que al día siguiente iría a quirófano, donde le implantarían el portacat, un dispositivo que se introduce bajo la piel del tórax y por el cual le administrarían la quimioterapia. Blanca se quedó perpleja. "No entendía nada", recuerda. Su sorpresa no se debía al contenido de aquellas palabras, sino al personaje en cuestión. El doctor Sliman tenía ocho años.

sliman abid brahim llegó procedente de los campos de refugiados saharauis para tratarse una aplasia medular (desaparición de las células de la médula ósea que producen la sangre). La Asociación de Amigos del Pueblo Saharaui de Granollers (Barcelona) se encargó del caso. Su padre no podía salir del desierto. Su madre tampoco logró desplazarse a la Ciudad Condal hasta medio año después junto a su hija de seis meses de edad a la que, tras alimentar para que alcanzara el peso necesario, extrajeron la médula ósea que implantaron a su hermano. Mientras tanto, el pequeño pasó medio año en el hospital, con la única compañía de los miembros de la asociación. Ellos redoblaron esfuerzos para que siempre hubiera alguien a su lado. Lejos de dejarse amedrentar por lo ocurrido, Sliman se adaptó rápidamente a su nuevo ambiente.

No sólo aprendió castellano y catalán, sino que además dominaba los tecnicismos y medicamentos propios de su enfermedad. Era un experto en un cuerpo de un niño que se movía por el hospital con el desparpajo de quien ha nacido en la aridez del desierto argelino, allí donde los saharauis soportan el exilio. Su presencia despertaba simpatías entre los habituales de oncología pediátrica. El personal médico le regaló un fonendo y una bata en la que escribieron su cargo ficticio: doctor Sliman. Y así, de esta guisa, se presentó ante Blanca.

La visita de aquel mocoso simpático y avispado supuso para la joven gallega el primer contacto con un mundo poblado por enfermos menores de edad que la sociedad desconoce, hasta el punto de que muchas personas creen erróneamente que el cáncer es exclusivo de adultos. "La imagen de un niño sin pelo todavía no está asumida", admite José Sánchez de Toledo, jefe de la unidad de oncología y hematología pediátrica del Vall d?Hebron.

A medida que se fueron abriendo las puertas de las habitaciones, Blanca empezó a familiarizarse con aquellos pequeños pacientes que en su tiempo libre jugaban a médicos. "¡Ven, que te voy a hacer radioterapia!", se decían unos a otros. Es habitual que después del diagnóstico incluyan un fonendo en la carta a los Reyes Magos e incluso que, con los años, acaben dedicándose profesionalmente a la medicina.

en realidad, el cáncer no es muy frecuente en la infancia ni en la adolescencia. En España tan sólo se diagnostican anualmente unos novecientos casos en menores de 15 años a los que se suman otros quinientos en edades entre los 15 y los 19. Casi todos se concentran en las unidades de oncología pediátrica -unas cuarenta en todo el país-, donde se tratan los tumores (un 70% de los casos) y las leucemias (el 30% restante), y es allí también donde convergen pacientes de distintas procedencias. Prueba de ello es que las comunidades de Madrid y Cataluña atienden a la mitad de los diagnosticados, aunque otros hospitales, como el Virgen del Rocío, en Sevilla; de Cruces, en Bilbao, o La Fe, en Valencia, también disponen de importantes servicios de este tipo.

En esta última ciudad, concretamente desde la Universidad de Valencia, el epidemiólogo Rafael Peris dirige el Registro Nacional de Tumores Infantiles. Desde 1980, año en que empezó a funcionar, ha contabilizado 20.000 casos. Según Peris, el cáncer infantil supone entre un 0,5% y un 1,5% del total de cánceres, lo que no evita que sea la primera causa de muerte por enfermedad en los niños. Esta baja prevalencia impide realizar ensayos clínicos con garantías y ha alentado la cooperación nacional e internacional, que, junto a la quimioterapia, la radioterapia y la cirugía, han conseguido que cada vez más pacientes sobrevivan a la enfermedad. "El cambio es espectacular. A mediados de los ochenta, la supervivencia era de un 54% y ahora nos encontramos en el 77%, una proporción muy similar a la del resto de países desarrollados", destaca Peris, quien no duda en afirmar que "se está acorralando al cáncer infantil".

desde el hospital de Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat), Puri Gonzalo ha sido testigo de excepción de esos avances. "Ahora los tratamientos son mucho más elaborados y controlados", asegura esta enfermera que lleva veinte años atendiendo a niños y adolescentes con cáncer.

A lo largo de la mañana, Puri visita a diferentes pacientes.

-Ponte bien el pañuelo, que estás muy guapa -aconseja a Mónica Castro, una chica de 17 años con un osteosarcoma (un tumor óseo).

Mónica sonríe y se arregla el pañuelo negro, decorado con margaritas y mariquitas, que cubre su cabeza sin pelo. En ese preciso instante, dos payasos hospitalarios entran en la habitación. Son los encargados de aportar un poco de alegría a los chavales enfermos. Su presencia es habitual en oncología pediátrica, donde forman parte de ese entorno diferenciado, propio, que define el mundo de los niños con cáncer. Uno de los payasos simula estar enamorado de Mónica y le pide matrimonio. Ella accede y la payasa que lo acompaña formaliza el enlace. La improvisada boda consigue, en pocos segundos, que la enfermera y la joven se rían de la absurda situación.

Puri es consciente de la importancia de estos momentos de distensión. La risa libera endorfinas, el sedante natural del cerebro. Esta veterana enfermera sabe que ser de una pasta especial no evita los malos tragos. "La primera muerte no se te olvida nunca". Los que se curan tampoco quieren que se olviden de ellos, y regalan dibujos con mensajes de agradecimiento que decoran la pared del control de enfermería. Con los años, Puri ha aprendido que, a pesar de la estrecha vinculación emocional, debe separar el trabajo de su vida personal, que no se puede ser muy estricta con los chavales ni se debe ir con prisas. También defiende la sinceridad. "Ahora se les explica todo. Es mejor así, porque se trata de un proceso largo y deben entenderlo", justifica. Antes, en cambio, las familias solían esconder información. Y los niños, intrigados, buscaban en las miradas de sus padres y de los médicos alguna pista de lo que les ocurría.

Amber Pons no necesitó adivinar ninguna mirada. Desde un principio le explicaron todo lo referente al tumor que le trataban en el hospital de Sant Pau de Barcelona. Así, mientras en el colegio sus compañeros de clase se centraban en el aprendizaje de la lectura y escritura, ella asimilaba conceptos como leucocitos, plaquetas o hemoglobina, y las profesoras hospitalarias y domiciliarias se encargaban de que no perdiera el ritmo escolar. A pesar de los condicionantes, Amber nunca dejó de comportarse como lo que era, una niña de seis años presumida y fantasiosa.

los inicios no fueron fáciles. Se enfadaba al creer que era la única niña enferma. Hasta que conoció a Vicky Manzaneque, que llevaba casi un año de tratamiento y numerosas sesiones de quimioterapia a sus espaldas. Congeniaron rápidamente. No en vano, las dos eran de la misma edad. Vicky tenía un tumor en los pulmones, y Amber, en el riñón. El primer día que compartieron habitación jugaron a imitar el mundo que las rodeaba.

-Yo soy la jefa de las enfermeras -le dijo Vicky-. ¿Tú en qué turno estás?

Con el paso del tiempo, la complicidad entre las niñas fue en aumento. "¡Que viene el barco de los piratas!", advirtió Amber a su amiga la tarde del jueves de carnaval. Amber iba disfrazada de princesa, y Vicky, de Blancanieves. Aquel día, los escolares celebraban en el colegio esta fiesta pagana, pero las dos niñas no se encontraban en ningún aula, sino en la sala de oncología. Y el barco pirata que se acercaba por el pasillo no era más que el carrito que las enfermeras del turno de tarde, convenientemente disfrazadas, transformaron en su particular navío. Con imaginación, se olvidaban por un momento de su enfermedad.

el caso de amber es tristemente curioso. Un mes después de detectarle un neuroblastoma (tumor con una incidencia de uno por cada 100.000 niños), los médicos diagnosticaron a su madre, Mariló, un cáncer de mama. Sin embargo, aunque cueste creerlo, de aquella fatalidad salió algo positivo. Sus tratamientos, casi paralelos, las unieron todavía más. "Cuando le explicaba lo que me pasaba, ella sabía perfectamente de qué estaba hablando", recuerda Mariló.

No obstante, Amber jugaba con cierta ventaja. Mientras las quimioterapias de una hora y media dejaban a Mariló por los suelos, su hija soportaba sesiones de veinticuatro horas sin problema alguno. El cáncer infantil tiene sus propias reglas. Los tumores son distintos a los de los adultos, y el tratamiento tiene sustanciales diferencias, e incluso cuenta con tasas de supervivencia más altas. Y si bien es cierto que se propaga con mayor agresividad, debido al alto índice de crecimiento de sus células, el metabolismo de los cuerpos jóvenes tolera mucho mejor los tratamientos, sobre todo entre los niños. La psicología también juega a favor de los pequeños porque al no ser conscientes de la gravedad de la situación no se angustian como los mayores. En ocasiones, tras un diagnóstico preocupante, los padres quedan destrozados y los niños se ponen a jugar como si nada hubiera ocurrido.

El caso de los adolescentes es diferente. A Mireia Denuc, de 13 años, le diagnosticaron un osteosarcoma en la pierna. Sus padres fueron quienes le comunicaron que tenía un tumor maligno.

-¿Eso es cáncer, no? -les preguntó de buenas a primeras.

Desde un principio, Mireia mostró una gran voluntad de sobreponerse a la enfermedad. La capacidad de lucha de niños y jóvenes ha sorprendido a menudo a los que les rodean. Cuando Mireia supo que el tratamiento duraría un año entero se conjuró para no repetir curso. Aurora, su profesora domiciliaria, ha vivido numerosas anécdotas que demuestran ese tesón, como el día que vomitó al lado de la mesa donde impartían clase y ni aun así cesó en sus estudios. "Me ha sorprendido mucho. No hay tantas personas con esa capacidad para afrontar situaciones tan duras", afirma la docente.

mireia pasó por el quirófano. Allí le cortaron la parte del fémur afectada y lo sustituyeron por uno extraído del banco de huesos, evitando así la amputación. En las interminables sesiones de quimioterapia y de fisioterapia siempre tenía a su lado a su madre, Alba, que dejó de trabajar para cuidar de su hija. El entorno más próximo al cáncer infantil se ve profundamente alterado. Entre los más afectados se encuentran los hermanos sanos, que suelen quedar relegados a un segundo plano al centrarse las miradas en el niño enfermo. "Es como si la familia también estuviera enferma", asegura Purificación García Miguel, jefa de oncología pediátrica de la clínica infantil La Paz de Madrid.

Estas situaciones adversas suelen fortalecer o debilitar los lazos afectivos de los padres. Un estudio del hospital Virgen del Rocío de Sevilla sobre las repercusiones sociofamiliares de la leucemia infantil concluyó la gran capacidad de adaptación de los niños a su nueva situación, lejos de cualquier angustia, mientras que a los padres les suponía "una ruptura en su equilibrio emocional". El estudio indicó que en un 63,4% sufrieron "cambios en su relación de pareja". También detectó que para un 87% de los progenitores la enfermedad supuso un quebranto económico. No en vano, siempre tiene que haber alguien junto al paciente, así que uno de los padres debe abandonar el trabajo. Lo más habitual es que la madre pida la baja laboral. Además, en bastantes ocasiones el tratamiento tiene lugar lejos del lugar de residencia, con los costes que eso supone. En este sentido, las ayudas sociales no han avanzado al mismo ritmo de una enfermedad que se ha convertido en crónica. Ahí es donde entran en escena las fundaciones privadas, que realizan una labor clave para que pacientes y familiares estén en las mejores condiciones de afrontar este largo proceso.

a pesar de estos inconvenientes y de los lógicos quebraderos de cabeza, en ocasiones, incluso en los peores momentos, los chavales viven situaciones inolvidables.

Víctor González, de 12 años, sufría leucemia y pasaba largas temporadas ingresado. Un día estaba en la cámara de aislamiento de Sant Pau, bajo de defensas y con una mucositis que le había hinchado la boca impidiéndole pronunciar palabra alguna. Fue entonces cuando recibió una visita inesperada. "De repente vi un montón de fotógrafos y cámaras", recuerda. "¿Qué coño hace éste aquí?", se preguntó cuando vio a Leo Messi. El astro argentino se vistió con los preceptivos gorro, bata, polaina y mascarilla, se lavó las manos y entró en la cámara. Víctor, culé declarado, no daba crédito a sus ojos. Como no podía hablar durante el cuarto de hora que duró la charla, tuvo que comunicarse mediante una libreta (que aún tiene guardada). Messi le prometió que le haría llegar una camiseta y que un día le invitaría al Camp Nou. Tras la marcha del futbolista, Víctor se echó a llorar producto de la emoción. Poco después, el llanto no había cesado; Messi se enteró y volvió a entrar en la cámara. Le dijo que no se iría hasta que se calmara. Y así fue.

Unos meses después le llegó la camiseta ("cada vez que me la pongo nos trae suerte y él marca algún gol"), aunque no pudo visitar el Camp Nou por estar demasiado bajo de defensas. Pudo volver a hablar con Messi un año más tarde, cuando a raíz de una recaída fue ingresado de nuevo y volvieron a coincidir. Tras media hora de conversación tuvieron que recordarle al futbolista que había otros niños esperándole. "Nos hicimos buenos amigos", recuerda Víctor con una sonrisa pegada en sus labios.

Cuando Víctor rememoró esa historia le rodeaba un manto de nieve. Se encontraba en Andorra, en unas colonias junto a una treintena de chavales enfermos de cáncer que pasaban unos días alejados de los hospitales y de sus familias. La Fundación Enriqueta Villavecchia -entidad que lleva veinte años dando cobertura integral a las necesidades tanto de los niños en tratamiento oncológico como de sus familias- organiza esta actividad desde sus inicios. Allí, bajo la supervisión de un equipo médico y voluntarios, disfrutaban de actividades lúdicas. Algunos de los chavales tenían un brazo o una pierna amputados, pero en medio del país de los Pirineos se sentían uno más del grupo, hablaban con naturalidad de su enfermedad e incluso se atrevían a bromear sobre ello, como cuando tres adolescentes se intercambiaron las pelucas con las que disimulaban su calvicie. Fueron días de risas y emociones en los que esquiaron, dieron una vuelta en moto de nieve e incluso se subieron a un trineo tirado por 14 huskies procedentes de Siberia. Víctor no pudo evitar acercarse a uno de los perros y acariciarlo. Aquel simple gesto estaba prohibido durante el tiempo que estuvo bajo de defensas. "Hace cinco años que no toco un animal", aseguró emocionado.

los voluntarios que estuvieron en Andorra con Víctor y el resto de chavales son la punta de un iceberg solidario. Diferentes entidades cuentan con personas que destinan su tiempo libre a los niños enfermos. En el caso de los niños con cáncer, su labor es básicamente de acompañamiento y de apoyo a unas familias necesitadas de un momento de respiro. Los voluntarios son una parte importante, crucial, de ese microcosmos que define el cáncer infantil. Junto a ellos están los payasos y magos que les infunden buen humor, las fundaciones privadas o los maestros particulares, entre otros, que suman esfuerzos con un equipo médico que, además de conocimientos, aporta una dosis de humanidad imprescindible en este trabajo.

El perfil del voluntario ya no se circunscribe al clásico cliché de mujer de mediana edad que no trabaja. Cristina González y Rosa Surià, de 31 y 26 años, respectivamente, no responden a esa idea preconcebida, ni tampoco los chicos que cada vez más forman parte del equipo de voluntarios. Los tiempos han cambiado. Ahora los jóvenes buscan en Internet dónde pueden servir de ayuda y encuentran en la Red numerosas asociaciones que les permiten romper con el estereotipo del joven egoísta y materialista. Así fue como Cristina y Rosa acabaron siendo voluntarias domiciliarias de Andrea Pérez, de nueve años, a quien un tumor que le presionaba el nervio óptico la ha dejado casi ciega. Andrea quiere jugar y charlar, como cualquier niña de su edad. Y eso es lo que hacen. "Yo no veo a un enfermo, veo a un niño", asegura Cristina, que ya ha estado con bastantes chavales enfermos. "Es admirable cómo se toman la enfermedad de una forma mucho más serena que los adultos". Rosa, por su parte, admite que con Andrea ha aprendido un montón de cosas y que la solidaridad es un viaje de ida y vuelta: "Me he dado cuenta de que nuestros problemas no son tan importantes. Y sobre todo me ha enriquecido porque ahora soy más feliz".

Después de un año en tratamiento, Blanca Casás ha vuelto a Galicia. Tras 14 ingresos hospitalarios, ha vencido a la enfermedad y a partir de ahora tan sólo deberá controlar cualquier atisbo de recaída. No obstante, aquella adolescente a la que diagnosticaron un tumor ya no es la misma. "Ahora valoro más las pequeñas cosas", asegura. Mireia Denuc, que también afronta el final del tratamiento, ha vivido un proceso similar. "Ahora soy más fuerte", reconoce. Esa coincidencia no es casualidad. "Los niños y adolescentes con cáncer se convierten en personas más maduras, positivas y solidarias, más sensibles al sufrimiento de los demás", explica Purificación García Miguel desde la clínica La Paz.

al igual que blanca y mireia, muchos de los chavales que recibieron la inesperada visita del cáncer han salido airosos de aquel trance. Sliman Abid Brahim, el doctor Sliman, ya está curado. Aunque no puede volver a vivir en los campos de refugiados saharauis, donde recaería con facilidad. En la actualidad reside en un piso de acogida de Granollers a la espera de encontrar una familia que sea consciente de su delicada salud. Por su parte, Víctor González no sólo superó la leucemia, sino que ya tiene suficientes defensas para que su amigo Messi cumpla su palabra y le invite un día al Camp Nou, mientras que Amber Pons y su madre, así como Mónica Castro, evolucionan favorablemente y esperan recuperar pronto la normalidad que les arrebató el tumor.

Sin embargo, tal y como muestran las estadísticas, no todos los niños con cáncer pueden presumir de un final feliz. La pequeña Vicky es una de ellas. Tras más de dos años de tratamiento y un trasplante de médula ósea de su hermana gemela, la enfermedad le ganó la partida y el pasado mes de agosto su pequeño cuerpo dijo basta. Muertes como la suya recuerdan constantemente a los profesionales médicos que quizá la enfermedad esté acorralada, pero que todavía existen flecos en los que seguir luchando para que ese microcosmos particular, desconocido y plagado de ternura, afronte su última batalla contra el cáncer infantil.

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2010-01-27T11:08:00.001-08:00

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