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ME SENTI LIBRE ( La historia de Kary)

by Asociación Mexicana de Leucemia y GIST A.C. | 16:10 in |

“En fin, no tuve la vida normal de una chica de mi edad. Hasta que un día me dije:
Soy afortunada. No tengo que lamentarme. Vencí la enfermedad. Estoy viva y voy a disfrutar intensamente cada día de mi vida”





ME SENTI LIBRE

Me enteré que tenia leucemia hace 13 años, en ese entonces tenía 17 años. Jamás tuve síntomas, mi vida era normal, estudiaba la preparatoria. Me di cuenta de que algo andaba mal cuando empecé a quedarme dormida en las clases y tuve un ligero crecimiento del bazo. Siempre he sido muy delgada; yo pensaba que en realidad estaba subiendo de peso, debido a que estaba tomando una emulsión, y dije: ¡Wooow! La emulsión está haciendo efecto: estoy engordando. Pero nunca pensé que se trataba de mi bazo.

Entonces un día al cargar un garrafón de agua se me cayó y uno de los vidrios me cortó la mano y duré sangrando 8 días. No cicatrizaba, no coagulaba, amanecía con el pecho y las sábanas llenos de sangre. ¡Ocho días! Así que decidí ir al Centro Medico la Raza. Ahí me hicieron estudios y fue así como me enteré que padecía leucemia mieloide crónica.

La doctora que me atendió me dijo: "Bueno, Karina, usted tiene cáncer". Yo no sabía muy bien que era la leucemia. Para mí, la leucemia era sinónimo de muerte. Las palabras de la doctora confirmaron esa idea: "Te doy dos años de vida y eso si toleras el tratamiento". Fue como si me echaran de pronto un balde agua fría. Yo ya me veía muerta.

Entré en una depresión muy fuerte. Me sometí al tratamiento que la doctora me indicó, y al poco tiempo me cambiaron de médico. Ese nuevo doctor fue más suave, más delicado, me devolvió la esperanza que había perdido. Me explico: "Mira Karina, tienes leucemia mieloide crónica, es la leucemia menos agresiva, hay tratamientos para controlar la enfermedad y, como última opción, está el trasplante de médula ósea".

Yo creo que la relación entre el médico y el paciente es fundamental en el tratamiento de la leucemia, porque como pacientes no sabemos nada o casi nada del padecimiento y nos ponemos literalmente en manos del médico, en él depositamos todas nuestras esperanzas de vida. Él es el que sabe, él es el experto, él es el único que puede ayudarnos. Y es importante que el doctor nos aclare las cosas, que nos hable en términos que podamos entender o nos explique los términos médicos que usa, pues uno no sabe lo que es la "leucemia mieloide crónica", uno no sabe lo que son los "leucocitos", o el "trasplante de médula ósea autólogo". Y la confianza sólo nace de la posibilidad de comprensión de la enfermedad y de su tratamiento. Y esa posibilidad de comprensión nos la debe ofrecer el médico. Aunque, de cualquier manera, cuando nos dan el diagnóstico, es como si nos echaran un balde de agua helada.

En ese entonces yo tenía 17 años, estaba en la preparatoria, tenía novio, me iba a casar... y de pronto, cuando me dijeron que tenía cáncer, todo se me vino abajo. Mi novio me dejó y tuve que abandonar los estudios. Me concentré en mi enfermedad. Empecé por aceptar que estaba enferma (porque al principio uno no la acepta), que tendría que someterme a tratamientos con quimioterapias o pastillas, que tendría que visitar al médico constantemente, incluso que hospitalizarme. Es decir, mi vida comenzaría a girar en torno a la enfermedad.

El tratamiento tuvo efectos secundarios: fiebres, escalofríos, nauseas, vómito y otras molestias. Sentía que me iba a morir. Mis padres y mis hermanas estaban muy tristes, también mis tíos, toda la familia. Pero siempre me dieron su apoyo, me consentían, me sobreprotegían demasiado, hasta que un día les dije: " ¡Basta!, no me hagan sentir más enferma de lo que estoy". Siempre he sido muy honesta, digo las cosas como son, con franqueza, y a veces siento que lastimo a la gente con lo que digo. Pero en ese entonces sentía mucho coraje, estaba como enojada con la vida, no podía aceptar que eso me estuviera sucediendo a mí y llegué a ser muy agresiva con todos los que me rodeaban.

Mi papá optó por refugiarse en el alcohol para evadir los sentimientos que le provocaba mi enfermedad. Mi mamá siempre estuvo conmigo, nunca se separó de mí, aunque creo que se sentía sola por la falta de apoyo de mi padre. Me parece que aún está un poco resentida por todo ese tiempo que pasamos ella y yo solas luchando contra la enfermedad. Mis hermanas se sentían abandonadas por mis padres, como si fueran un cero a la izquierda en la casa, porque toda la atención se centraba en mí. Toda la dinámica de la casa cambió por completo a partir de mi tratamiento. Y yo me echaba la culpa de todo lo que pasaba, esa culpa asquerosa que todos cargamos. Sentía que mi mamá descuidaba a mis hermanas por cuidarme a mí, que los gastos extras de la casa y la crisis económica que vivíamos eran por mi culpa, que los problemas entre mis padres se debían únicamente a mi situación. Me sentía como una carga insufrible para toda la familia, sobre todo después del trasplante.

Cuando se decidió que debía someterme al trasplante, comenzaron los análisis a mis padres y a mis hermanas para ver si alguno de ellos era compatible conmigo. Pero ninguno resultó plenamente compatible, que es un requisito indispensable para llevar a cabo el trasplante. La compatibilidad debe ser 6 de 6 y la que estuvo mas cerca fue mi hermana menor con 4 de 6. Entonces descartaron el trasplante alógeno es decir de una persona a otra, y optaron por el trasplante autólogo, que es cuando se trasplantan las células del propio paciente después de haberlas sometido a un tratamiento para convertirlas en células sanas.

Al principio, me negué al trasplante, porque sabía que podía morirme. Los médicos me pidieron que visitara a un psicólogo, que debía calmar mi ansiedad, mis miedos. Pero en lugar de calmarlos, el psicólogo los acentúo. Desde la primera sesión me dijo: "Ya sabes que te puedes morir en el trasplante". Y eso, en lugar de tranquilizarme, me angustió más. Así que dejé de verlo y busqué el apoyo de mi familia. Mis padres y mis tíos me decían. "Si no estás segura, no lo hagas". "Te puedes echar para atrás Karina, nosotros te apoyamos". Pero de pronto, no sé por qué, tuve la certeza de que no me iba a morir, de que iba a salir adelante, y acepté la idea del trasplante, porque además el tratamiento no estaba dando resultados.

Pero el trasplante tampoco funcionó: estuve 32 días con transfusiones que era lo único que me mantenía viva. Hasta que un día uno de los doctores vino a mi cuarto y me dijo: "Lo único que queda por hacer es trasplantarte las células de tu hermana". Yo me negué inmediatamente. Mi hermana era muy pequeña, tenía 12 años y yo no quería que le pasara nada, no quería que sufriera. Cuando el médico salió, mi hermana entró al cuarto, se paró junto a mi cama y me dijo. "Yo te quiero dar mis células". Para mí eso fue algo mágico, muy lindo, porque con sus células me estaba dando todo su amor.

A partir de la enfermedad, he pasado por situaciones emocionales muy intensas y muy distintas: amor, odio, coraje, alegría, tristeza. En 2007, sufrí una depresión horrible que me llevó a tocar fondo, porque veía mi vida, desde los 17 años, como una constante frustración: no fui a fiestas, no tuve novios, quería estudiar ciencias de la comunicación y no lo hice, no puedo ser mamá, nunca tendré a nadie el 10 de mayo que me dé un beso... en fin, no tuve la vida normal de una chica de mi edad. Hasta que un día me dije: Soy afortunada. No tengo que lamentarme. Vencí la enfermedad. Estoy viva y voy a disfrutar intensamente cada día de mi vida.

Gracias a Dios, ya no tengo cáncer. Desde hace cinco años estoy en remisión molecular y citogenética, es decir que prácticamente estoy curada, ya no tengo leucemia. Y creo que lo que sobre todo me ayudo a curarme, junto con el trasplante de las células de mi hermana, fue el tratamiento con Glivec, esa pastilla mágica que tomaba en cada comida. En 1995, empecé a tratarme con medicamentos de todo tipo y después sufrí las quimioterapias que me hacían vomitar todo el tiempo. Antes de Glivec, en el hospital llegué a tomar hasta treinta y tantas pastillas molidas cada día. Tenía que tomarlas con agua y aquello era asqueroso. Realmente era horrible, porque era una masa amarga, y si la vomitaba, me la volvían a dar. Y luego la inyección intravenosa que sientes que te quema por dentro. Es insufrible el tratamiento con la quimioterapia: mareo, náusea, vómito, se te cae el cabello... Un día me metí a bañar en el hospital y, al enjabonarme la cabeza, sentí como se me desprendían mechones enormes de pelo. Cuando me ví al espejo, tenia agujeros por todas partes y se me veía el cuero cabelludo.

Total, que me quedé pelona. Afortunadamente, con Glivec desapareció todo eso. Adelgacé siete kilos en dos semanas, pero no tuve más efectos secundarios. Me sentí libre, con muy buen ánimo, volví a mis quehaceres, a trabajar.

Actualmente, dedico parte de mi tiempo a trabajar en el Hospital "La Raza" del IMSS con grupos de pacientes susceptibles al trasplante de médula ósea. Mi función ahí es básicamente informativa y de apoyo: despejar dudas, llenar vacios de información o corregir información equivocada, pues muchos pacientes no saben en qué consiste el trasplante. Confunden la médula ósea con la columna vertebral y creen que un trasplante es una operación en quirófano donde les van a abrir todo el cuerpo o que el tratamiento de la leucemia consiste en cambiarles la sangre cada mes. Me parece que la labor informativa de los grupos de apoyo es fundamental para desvanecer las ideas erróneas que han surgido en torno a la enfermedad y que generan mucha ansiedad y muchos miedos infundados en los pacientes.

El grupo de AMELEG, para mí, ha sido un sueño hecho realidad, porque me ha permitido ayudar a la gente, comunicarles mi experiencia, encontrar las palabras claves para animarlos, para decirles que no todo está perdido, que hay que seguir adelante, que en estos tiempos, con medicamentos como Glivec y otros, la leucemia ya no es sinónimo de muerte, que estos medicamentos nos han devuelto la esperanza de vida.

A estos grupos de apoyo viene gente de todas partes: Tlaxcala, Pachuca, Puebla... Es increíble cómo se ha extendido la voz y cómo la gente acude en busca de ayuda. Es como estar entre familia, hablar el mismo idioma. Nos damos tips mutuamente y eso es bueno. Yo me siento muy satisfecha con este trabajo.

A la gente que padece leucemia, yo le diría que se integre a estos grupos. Aquí va a encontrar compañía, comprensión, solidaridad, una mano amiga que le ayudará a transitar mejor este difícil y penoso proceso que es la enfermedad.

Karina Iliana Brena Bustamante.

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